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RÉQUIEM DEL SENTIDO DE LA AUTENTICIDAD:

Personalmente creo que es duro fracasar en algo, pero es muchísimo peor, no haberlo intentado, por eso, de la necesidad de esta página web para paraplejicos/as con vocación de auxilio.

Para vivir con dignidad y calidad de vida después de padecer una lesión medular espinal, es necesario saber cosas esenciales. Saber no es suficiente; tenemos que aplicar los conocimientos. Tener voluntad no es suficiente: tenemos que implementarla.
Implementar es poner en funcionamiento, aplicar los métodos y medidas necesarios para llevar algo a cabo, en este caso, cosas imprescindibles para seguir viviendo con solvencia (optimizar).

La verdad es que lo que es digno de hacerse, es digno de que se haga bien. Y yo, lo he intentado, no se si con mas aciertos o con mas fallos, pero…
Recuerdo que al ser un proyecto innovador, y ser el primero en su serie, por desgracia, el trabajo intelectual y de campo, lo he desarrollado en solitario, con sus pros y sus contras.

Supongo que hay que tener algo de pundonor o de valor para decir la verdad, sobretodo cuando se habla de la verdad desde esta orilla de paraplejico/a.
Personalmente no me considero nada audaz, soy solamente un hombre de palabra. Eso si, creo tener sentido de la realidad y de la responsabilidad; o lo que es igual, estoy comprometido con ser solidario con mis semejantes.
Hay dos maneras de difundir la luz…ser lámpara que emite o el espejo que la refleja, mi caso es el primero aunque no me guste.

Saber que no se sabe, eso es humildad. Creer que uno o una sabe lo que no sabe, eso es enfermedad. Y más si hablamos de este tema tan peliagudo. Me refiero a vivir cotidianamente con una lesión medular completa. Eso sí, huyendo de crear falsas expectativas o ilusiones.

Mi conciencia me obliga a este esfuerzo solidario, recuerda que eres tan bueno como lo mejor que hayas hecho en tu vida. O esa, es mi opinión personal.

No creo que haya que lamentarse sobre el propio destino, pero a veces es muy duro, por no decir insoportable.

Mis trabajos creo que son útiles, pero bueno para gustos no hay nada escrito, que algo no funcione como tú esperabas no quiere decir que sea inútil. Mi recompensa se encuentra en el esfuerzo y no en el resultado. Un esfuerzo total y honesto es una victoria completa, y más cuando es innovador; aunque suene presuntuoso. En mi caso es todo lo contrario. Yo lo llamo responsabilidad simplemente.

¿Qué me queda a mí?
La satisfacción del deber cumplido y mi conciencia tranquila.

Creo o supongo que la “enfermedad del ignorante” es ignorar su propia ignorancia.
Igualmente opino que la ignorancia es madre del miedo y en muchos casos de la arrogancia. Hay la misma diferencia entre un sabio y un ignorante que entre un humano vivo y un cadáver. Aunque no guste escucharlo.

También digo que unas de las cosas que más valoro en la vida es la fidelidad, no confundir con el vasallaje, que quede claro. La mejor manera de mantener las amistades es no debiéndoles nada a ellos/as ni permitir que ellos/as nos deban a nosotros.

El manual:
Un libro abierto es un cerebro que habla; cerrado un amigo que espera; olvidado, un alma que perdona; destruido, un corazón que llora. Y mi manual solo aspira a saciar algo la impotencia periódica que nos envuelve.
No se donde oí: “libros, caminos y días al hombre o mujer sabiduría”.

La guía:
El cine es un espejo pintado. Y esta guía igualmente, solo aspira a mitigar en algún grado la amargura que provoca el no poder caminar.
La utilidad está demostrada; una película de éxito opino, es aquella que consigue llevar a cabo una idea original y en este caso útil.

El ensayo:
Es un escrito de carácter didáctico con fotografías, en el que se exponen ideas acerca de un tema artístico, social, sanitario; de manera genérica; sin que el lector o lectora necesite conocimientos especializados sobre esta materia. El ensayo sirve de introducción para los profanos en este tema.
En este caso la materia del saber es, sobre la temática de la rehabilitación de los paraplejicos y paraplejicas. En esta ocasión basado en una obra cinematográfica entrañable.
Sintetizando: consiste en la interpretación de un tema artístico social sanitario de manera libre con voluntad informativa y de utilidad práctica. Y de ejemplo a seguir.

Respecto a la esperanza, y sobretodo a tener calidad de vida cotidiana, la esperanza no se debe convertir en demora, ya que se transforma en tormento para el corazón del paraplejico/a.
No se sabe lo que es intentarlo e intentarlo una y otra vez y no conseguirlo nunca (y me refiero al control de los esfínteres).
Sobre la verdadera naturaleza de las taras o secuelas, creo que cuanto antes se sepa la verdad mejor. No hay ninguna mentira en este mundo que se prefiera a la verdad.
Si ya sabes lo que tienes que hacer y no lo haces entonces estás peor que antes.

Quien no quiere pensar es un fanático; quien no puede pensar, es un idiota; quien no osa pensar es un cobarde. Y sacrificar-machacar-martirizar a tu familia, etc, es de invalido/a.

No basta saber, se debe también aplicar. No es suficiente querer, se debe también hacer por salir del pozo depresivo. La inteligencia consiste no sólo en el conocimiento, sino también en la destreza de aplicar los conocimientos en la práctica, si no se está perdiendo el tiempo.

Mi compromiso es la solidaridad. Esa ha sido mi consigna para realizar estos trabajos, gustará más o menos, pero es así. Supongo que casi todo lo que realice será insignificante para los paraplejicos/as, pero es muy importante que lo haya echo.

También opino que por desgracia, si hay algo en este mundo que obliga a la gente a entenderse, es la necesidad, y el que lea y visualice mis trabajos verá que son necesarios y no son caprichos de un iluminado. El que no sabe es un imbécil. El que sabe y calla es un criminal y punto.

He seguido autoexigiendome después de jubilarme en ayudar a los cojos y cojas, con mi legado de monitor del S.A.S. aunque estoy “autoexiliado”, es broma, refugiándome del mundanal ruido.

No soy ambicioso, solo quiero vivir dignamente y pasar desapercibido…

El hecho del deber cumplido, contra viento y marea, me ha dejado agotado, pero supertranquilo.

Creo haber sido honesto, y creo ser un profesional hasta el fin.

Datos con fundamentos, contrastados y rigor si; especulaciones, insensateces y rumores no.


 
 

Lo que a continuación expongo esta totalmente meditado, analizado, argumentado, y es pura objetividad, huyendo de arbitrariedades.

“Sumar SÍ, meter palos en los radios de las ruedas, NO”.

Creo de corazón en la formación continua y en consecuencia en la cultura del esfuerzo.
Excluir no, Complementar si.
¡Falta tanto por hacer!
Mi opinión es que si ayudas al que sufre, casi nunca te equivocas->

-> Incluso las mentes más brillantes pueden aprender algo de los que tenemos experiencias e iniciativa (amor propio/capacitado/arrimar el hombro/etc), por ejemplo con algunos elementos corporativistas y egoísmos personales [entre ellos se pueden incluir mis intereses y necesidades personales, mi mala conciencia, etc,” ya que no estoy libre de pecado”]. Como ya he mencionado antes y reiterando; por ejemplo con algunos y algunas ambiciosos/as, elementos corporativistas y egoísmos personales (reticentes); esto último no confundir con ninguna clase de resentimientos. Es simplemente una reflexión.

Esta obra que puede estar mejor o peor escrita o mejor dicho, descrita, que es de lo que se trata, tiende por lo general a cumplir las reglas del juego y repartir más o menos miméticamente modelos de información previos. Y para todos/as. Mi desgracia y mi trabajo han encendido la curiosidad, abriendo puertas a la imaginación al extraño mundo de sobrevivir a una paraplejia (minusvalía desde la nada).El éxito de esta película que inspira el libro, e igualmente pudo ser hecho por otro/a discapacitado/a -> capacitado/a, allanaran el camino a otros/as. Por lo menos ese es el objetivo. Este trabajo puede irritar a algún que otro puntilloso profesional de la rehabilitación; pues bien, afirmamos la autoría de un profesional (de la paraplejia) que trabaja para él y para ellos.

Invito a todos/as a remar en la misma dirección pensando en el bien común. Yo reconozco no tener formación (titulación), pero sí carrera y lo suplo siendo un estudioso tardío. Guste más o guste menos reconocerlo, la experiencia es un grado, y de esta realidad no se puede huir; aunque algunos y algunas deseen hacer caso omiso. O, al menos, eso es lo que yo pienso. Siempre he trabajado por una atención integra educativa, con equidad, justicia y calidad, esto es, considerar el derecho de todos los parapléjicos/as niños y jóvenes y menos jóvenes a la educación-formación, con calidad, atendiendo la diversidad de paraplejias y necesidades de la integración, motricidad de todos/as los potenciales usuarios de la silla de ruedas.

El principal problema que detecto indica la dificultad facultativa de incorporar a su desempeño elementos de participación de familia, profesionales, etc, a la comunidad de deficientes físicos, para las actividades cotidianas. Falta de claridad conceptual y operativa, gestión para satisfacer las necesidades básicas de aprendizaje para una buena autonomía y vida cotidiana, así como su vinculación con calidad de aprendizaje directo. Los contenidos de esta obra internauta son básicos y claros. Esta página web, es la respuesta al resultado de un diálogo constante, y el intercambio de experiencias/vivencias, aplicada a la vida día a día (la mejor escuela pensable), observaciones y correcciones en el desempeño de mis funciones laborales a lo largo de 15 años en la Unidad.Lesionados.Medulares, y a las demandas y las actualizaciones de los docentes-pacientes y demás. Por experiencia considero que este adiestramiento intelectual y físico, tiene que responder a la necesidad que la sociedad actual, la de principio del siglo XXI, demanda por y para todos/as. La transformación de la teoría a las prácticas es un elemento indispensable para alcanzar los propósitos diarios y tener una buena calidad de vida desde las propuestas demostradas.

Rehabilitar-reinsertar-reciclar-normalizar, etc. Para ello hay que estar dispuesto a contribuir a la construcción del ayudar de verdad con nuevos y buenos cimientos desde una perspectiva de ejemplo que calen en las múltiples disciplinas que trabajan para la salud, etc. Para ser útiles en la vida y donde se les permitan resolver problemas de la integración de su corporeidad. O sea el desarrollo de sus competencias PSICOSOCIOMOTRICES, conocimientos, habilidades y valores sobre el sobrevivir con el lastre de una odiosa silla de ruedas. Y fomentar mucho el amor propio y la fraternidad.
“La solidaridad humana es frágil; intentemos que no sea así”.

El libro, el DVD y el ensayo; se mire como se mire es un buen resultado como herramienta de base; no se puede minusvalorar los esfuerzos honestos realizado.

Los tres trabajos, creo que son de alta prioridad para mi colectivo lesionado medular espinal. ¡Sin curación o sanación, no hay mucho más!
Repito: un esfuerzo total y honesto es una victoria completa, y más cuando es innovador; aunque suene vanidoso. En mi caso es todo lo contrario.
Yo lo llamo responsabilidad y determinación, simplemente.

En mis trabajos se aclaran muchas dudas que nos rondan en la “cabezaparaplejica o idiosincrasiaparaplejica”, y también por que no, algo se me quedará en el tintero, pero bueno, lo he intentado.

Simplemente he intentado averiguar los por qués de las cosas contra natura que nos suceden a la personas que padecemos una paraplejia, y si existe buscar una solución aceptable; y si no; simplemente trasmitir el mentalizarse de cómo llevar el asunto en cuestión lo mejor posible.

No es obsesión es determinación.
Por último, indicar que estoy legitimado por derecho propio para aportar esta humilde ayuda visceral, ya que se de lo que hablo por desgracia.
Esta página web es un deber moral y un compromiso personal por la dignidad. Nada más, que no es poca cosa.
Para concluir:”el ignorante afirma, el sabio duda y reflexiona”.

“Aristóteles”.

Personalmente no soy ni una cosa ni la otra.

¿Se va a curar la paraplejia?

Periódicamente aparecen, por lo general magnificadas, noticias sobre supuestas prontas curas o mejorías espectaculares de la lesión medular. Incluso existe una página web de una asociación norteamericana que responde al sugestivo título de "Curar la parálisis ya". Es obvio que se trata de una formulación nada realista.

Creo que todo el mundo sabe (otra cosa es que uno no se quiera enterar) que, hoy por hoy, la lesión medular completa es irreversible, si bien es cierto que algunas cosas se están moviendo poco a poco en el terreno de la investigación. Por ello es por lo que puede ser oportuno hacer algunas consideraciones sobre el tema.

Podemos comenzar con el tópico norteamericano de que hay buenas y malas noticias acerca del tema. La mala, referida con anterioridad, es que no hay cura para la lesión medular y, por ende, tampoco para sus consecuencias (parálisis, problemas de esfínteres y piel, etc). Las buenas noticias aluden, primero, a que en estos últimos años se está investigando bastante más que en el pasado. De la investigación siempre sale algo, aunque supone un camino lento y fatigoso en el que tardan mucho en verse los resultados concretos; aún así es el mejor camino.

La casi imposible restauración quirúrgica de médula

La médula espinal de los mamíferos es una estructura anatómica y fisiológicamente muy complicada. Después del cerebro, es la parte más delicada de nuestro cuerpo. En un espacio mínimo (como dos bolígrafos de largo con muy poco diámetro) recoge decenas de miles de neuronas (células nerviosas, origen de los nervios) y cientos de miles, casi millones, de fibras nerviosas. Una pierna o un brazo, verbigratia, en un espacio mayor tienen cien veces menos fibras nerviosas en sus nervios y ninguna neurona. Cuando un accidente destroza un brazo o una pierna, nada impide a los cirujanos y a la medicina que la reparen. Sin embargo, todo el mundo parece exigir algo que no es posible, es decir, reconstruir una médula lesionada. Se podrá pensar en reconstrucciones quirúrgicas de la médula cuando se haya conseguido con éxito total recomponer nuevos brazos o piernas destrozados. Y aún así la médula es mucho más compleja.

Los falsos milagros

Los hombres tenemos una mezcla compleja de raciocinio y de irracionalidad. Por este motivo, aunque la razón indique que no existe nada que haga crecer el pelo en los calvos, se siguen vendiendo crecepelos que no sirven en absoluto para nada. Tanto así que ya se ha extendido la expresión coloquial "vendedor de crecepelo" referida a aquellas personas que abusan de nuestra credulidad. Creo que no hace falta aclarar que denomino ‘falsos milagros’ a toda la serie de tratamientos pseudo-milagrosos que prometen curar y hacer andar a miololesos. Yo no he visto funcionar ninguno de esos sistemas ni tratamientos, y tampoco sé de nadie que lo haya podido comprobar.

Podría citar numerosos casos que reflejan esta realidad, algunos tan conocidos como el neurocirujano de Toronto que cosía médulas en el año 1970, que apareció incluso en la revista Time, desmentido poco tiempo después por el profesor Guttmann; el neurocirujano ruso y su ayudante cirujano ortopédico, que hablaba de de las impresionantes mejoras de pacientes que nadie conoció nunca; el profesor de neurocirugía de Miami, que llegaba a cobrar entre 4 y 6 millones por intervención y que finalmente se retiró tras ser condenado por los Tribunales. Otro de los últimos casos es el de la electroterapia, la electroestimulación artificial, de tratamiento muy útil y que los paraplejistas usamos ampliamente pero que no regeneran nada.
Cada uno de estos casos mentados daría lugar por su extensión a otro artículo, pero sólo voy a ahondar en aquellos que siguen vigentes. Existen neurocirujanos cubanos que aseguran haber perfeccionado las técnicas rusas, y que diezman a los clientes a fuerza de prometerlas la cura de la hemiplejía y paraplejía.

Respecto de la electroterapia molecular que produce, supuestamente, una importante regeneración medular, se pueden observar varios anuncios en Internet. Ahora estoy tratando de obtener mayor y contrastada información al respecto. Lo poco que se puede refrendar hasta ahora es algún que otro éxito en un laboratorio, pero nada serio en cuanto a aplicaciones clínicas.

Cómo advertir un posible fraude

El hecho de que algunas personas aseguren que la lesión medular tiene cura puede provocar confusión entre los afectados y sus propios familiares. Conviene comprobar que los que proponen esas mejoras son personas con experiencia en el tema, y conocidos en ambientes científicos de las lesiones medulares.
En España esto puede ser tan fácil como cotejar su identidad en el registro de la SEP (Sociedad Española de Paraplejia), Aspaym, u otras de las muchas que existen. Si se traspasan las fronteras, el registro al que debemos acudir será el IMSOP (International Medical Society of Paraplegia).

Otro factor que tenemos que analizar es si estos médicos acuden periódicamente a las reuniones científicas que se celebran o si publican en alguna revisa de estas características, ya que para aparecer en dichas publicaciones hay que pasar ciertos controles de personalidades entendidas en la materia.

Asimismo, cuando un método terapéutico es eficaz en cuanto a la solución de los problemas de los minusválidos, nadie lo guarda en secreto ni lo ofrece con cuentagotas, sino que se pone a disposición de la mayor cantidad posible de afectados por medio de hospitales públicos, seguridad social, instituciones benéficas, etc. Cuando dicha operación o tratamiento tiene un precio desorbitado convienen desconfiar por defecto. Por último, sería de extrañar que parapléjicos con dinero no se hayan percatado de este avance definitivo y que, por el contrario, sigan en su silla de ruedas.

El verdadero milagro: asumir el hecho

Lo único inmensamente beneficioso que he visto y puedo condecir a lo largo de mis más de treinta años de paraplejista, es el conocer a personas que se han enfrentado a sus situación y, como afirma Paco Vañó "se han quitado la silla de la cabeza y la tienen donde debe de estar". Este milagro no se anuncia en ningún periódico, radio o televisión. Mis amigos parapléjicos me enseñan el verdadero milagro de seguir adelante. Y espero que esta receta milagrosa se extienda a todos.

La mejor noticia que puedo ofrecer es que la lesión medular puede ser asumida por todas las personas que se lo propongan, como lo demuestran cada día muchos mielolesos que luchan, trabajan, viajan, hacen reuniones, etc. En una palabra, que viven su vida y tiran hacia delante sin mirar atrás, para que no les ocurra como a la mujer de Lot.

José Mendoza Sarmiento
Médico Rehabilitador y paraplejista
Jefe del Departamento de Rehabilitación
Hospital Nacional de parapléjicos de Toledo

¿Qué es la vida? -> “La vida es aquello que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes”.

Raúl Soto Mendoza

Exmonitor para el adiestramiento en la conducción de silla de ruedas autopropulsable de la Unidad de Lesionados Medulares (U.L.M.) del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla

Período laboral 1990 - 2005.

Página web para complementar la cultura física terapéutica en la rehabilitación del paciente parapléjico/a.

 

 

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